新安热线摘  无论刀砍、火烧还是开水烫，对他来说统统没有感觉。近日，安徽省立儿童医院就一个这样的“奇人”。来自安徽太和的3岁男童路路，经常把自己的手指、脚趾啃咬的血肉模糊，身体皮肤也常常因为外伤而大面积感染溃烂，路路却不知道痛。省立儿童医院骨科主任孙军介绍，路路并不是“奇人”，而是患有了罕见的“无痛无汗症”，他们从出生那天起就不知道什么是“痛”。

　　奇人：不知道痛、没有汗腺 以自残取乐

　　近日，路路在一场意外中左腿骨折，家人将其送到了省立儿童医院救治，“神奇”的路路也得到了大家关注。

　　手术后的路路没有使用镇痛棒，安安静静的躺在病床上，看起来和其他孩子似乎并没有什么不同，但是走近一看，才揪心地发现孩子的十根手指指甲几乎被他自己“吃”光了，指尖边缘因为啃咬还露出殷红的伤口，手背、脚背上也全是伤，有的已经结痂，而有的还在渗血。

　　“患上‘无痛无汗症’的孩子，做手术同样需要打麻醉剂，为的不是消除疼痛，而是想让他安静下来配合手术。”说起路路，省立儿童医院骨科主任孙军一脸怜惜，此类孩子常伴有智力障碍，而且因为没有汗腺，体温会比正常孩子高，特别容易烦躁不安，因此即使没有痛觉，也需要在麻醉剂的帮助下进行手术。

　　凄惨：为治病早已倾家荡产

　　“孩子活了多久，就看了多长时间的病。”病床前，路路的爷爷奶奶含泪说，孩子早在两年多前就因为经常高烧不退而被带到上海就医，自那时起就被诊断为“先天性无痛无汗症”，医生很明确的告诉他们，这个病到现在为止没有治愈的办法，孩子不仅不会疼痛，而且会因为全身没有汗腺不能散热而经常发烧，哪怕是一场普通的感冒也很可能会夺走他的生命。

　　“你们没见过俺儿啊，两年了，一件衣服都没舍得买，今年过年回家穿的裤子两条裤腿都是破的，我们老两口当时就抱着他哭……”路路爷爷说，这三年来，他们家日子过得很苦，孩子看病已经花光了家里所有的积蓄，此外还借了10多万元的债，孩子父母在上海打工，舍不得吃、舍不得穿，为的就是给孩子看病。当被问起下一步准备怎么办时，路路爷爷用衣角蹭蹭眼角的泪：“自己的孩子说什么也不能放弃，再难，再难我们也坚持。”

　　罕见：发病率约几百万分之一

　　孙军说，人在婴幼儿时期，常用嘴巴和舌头来探索世界，疼痛感会让他们感知危险，可此病患儿恰恰缺乏这种能力，纵然被自己抓咬的遍体鳞伤，他们探索世界的结论仍然会是：这个世界很安全，滚烫的开水、锋利的刀刃都很安全。这种错误的认知因为一直无法被有力地扭转，所以它带来的种种危险会随时把孩子推进无底深渊。

　　“先天性无痛无汗症是一种基因突变所致的染色体隐性遗传病，根源在于遗传性感觉自律神经障碍，非常罕见，据文献记载，发病率是几百万分之一。”孙军介绍，“至今医学界尚未发现无痛症有效的治疗方法，所能做的只是给予患者支持性疗法，父母要小心呵护和关怀他们，以避免他们发生自残行为、肢体末端自体脱落、皮肤及骨折处反复感染的状况。”