中国20万"渐冻人"醒着等死亡

　　新安热线讯  “如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”曾经，一位治疗渐冻人的神经内科医师这样感叹。45岁了陈艺(化名)得了神经源性肌萎缩，医生告诉她，患这个病的人也叫“渐冻人”。现在陈艺除了双臂外其他部位都不能动弹，每天只能躺在床上。除了望着天花板上的灯罩，就是看着墙上的结婚照，心里感谢着丈夫的不离不弃，并盼望着孩子早点长大……

　　轻信偏方耽误治疗

　　“我想一切有可能源于我剖腹产生孩子的那天，那针麻药打在了我的腰上，从那之后腰部就总是隐隐作痛，”12月28日记者来到位于市北区陈艺(化名)的家，她和记者说道，“我30多岁了才结婚生子，怀孕7个月了还在工作，坐月子也没有好好地养身体……”

　　“当时我们不懂，总觉得去医院看病太贵，直到2009年年底的一天，上班时突然觉得左腿不听使唤了，才去了附近的一家铁路医院看病。医生建议我到大医院再看看，我就去了市骨伤医院，检查结果为骶髂关节炎。后来为了省钱就再也没去大医院看过，只是在亲戚开的一家店里做针灸，但效果一直不好。”

　　“2009年5月，一位医生告诉我一个偏方，结果越吃腰越疼。当年7月份，蛋蛋(陈艺儿子)突然得了肺炎住院花了不少钱，从那开始，我就停下了所有治疗来照顾他”

　　“2009年8月，有个朋友告诉我在即墨的某个村里有个医生有偏方治我这病，我丈夫就陪我去看了四五次，每次买药都花180元钱。吃了那药后腰依然疼得厉害，医生说等到了八月十五那天就会没事了，我们就真的在家眼巴巴地等着病好，现在想想真是可笑。”

　　求医路上多坎坷

　　临近2011年春节，陈艺站不起来了。2011年4月在丈夫的陪同下，来到了市立医院住院，一个星期里，陈艺接受了各种检查。之后细心的陈艺发现丈夫总是阴着脸，在她再三追问下丈夫说了实话：“他说我可能得了脊柱血管畸形，这里治不了，去北京治至少要花20万。我当时就懵了，要真是这病的话，就不治了。”

　　后来在医生的建议下，陈艺和丈夫又来到了青医附院。“做了血管造影检查后发现我得的不是血管畸形。我记得结果出来的那天，我对象阴了那么多天的脸上终于露出了笑容。”

　　但事情并没有就这样结束，医生告诉陈艺，她这个病，要到济南去检查才能得出结论。就这样，在医生的帮助下，丈夫背着她，踏上了去济南的火车。“到了济南的医院，医生给出的结论是神经源性肌萎缩，得这个病的人也被称为渐冻人。济南的医生建议我们回青岛治疗，因为我们在青岛才能用医保。”

　　“丈夫背我去火车站的路上，我简直绝望了，到了车站我和他说让他把我扔在车站，我知道这病是无底洞，我告诉他希望他把孩子带大。”陈艺告诉记者：“当时我想等他坐车走了，我就找个高楼跳下去，结束自己的生命。”