这些年,阿曼古丽一直是艾山江的陪护。除了手术外,艾山江还要接受其他治疗。“我守着他,看着孩子经历了喉管切开术、手指根部剖开术、植皮术等80多次手术,痛彻心扉。”
每场手术前,医生都会跟阿曼古丽谈话,讲述手术中遇到的各种风险。“每次手术前一天,我根本吃不香、睡不着,生怕孩子进去了再也出不来……”阿曼古丽说,长期的治疗,无论是从身体上还是精神上都令她备受煎熬,“特别是植皮手术,他做一次我哭一场,儿子不吭声,他还劝我要坚强。”
由于烧伤严重,艾山江的脖颈和肩膀发生粘连,影响到他的生长发育,所以他的脖颈处需要一次次地做手术治疗。“有时候是大手术,有时候是小手术,特别是烧伤粘连处,先要一点点地割开,然后缝合。现在我们都习惯了,只要儿子把病治好,也算了结了我们的一桩心愿。”艾山江的父亲木合塔尔说,开始儿子下不了床,后来只能弓着身子走路,“特别是夏天,伤口又痛又痒,儿子经常睡不好觉,现在孩子的情况好多了。”
艾山江一年四季几乎都是在医院度过,“手术做完后恢复得好再进行下一场手术,如果恢复得慢,必须进行适当锻炼,配合温泉治疗让皮肤软化。”阿曼古丽说,治疗期间,由于报销比例有限,她和儿子只能住每晚50元的小旅馆。
艾山江还有一个双胞胎弟弟——玉山江·木合塔尔。他说,这些年来,哥哥一直在北京、上海、乌鲁木齐做治疗。“我上的是汉语学校,哥哥从没上过学,但他在医院治疗期间学会了汉语,还经常向我请教汉语语法知识,现在他不但会说会写,而且汉语歌比我唱得都好。好几次,他把参加乌鲁木齐残疾人歌唱比赛的奖品送给我,让我这个做弟弟的都自愧不如。”玉山江说。
因为长期住院治疗,艾山江和新疆医科大学培训中心招待所负责人韩瑜非常熟悉,他不但认韩瑜当干妈,和她的家人关系也很融洽。韩瑜的女儿赵紫含说:“艾山江特别热情,他妈妈做了好吃的,总要拿给我们尝尝。”
因为烧伤毁容,艾山江和赵紫含一起外出时经常遇到路人异样的眼光。“每次我都特别生气,但是艾山江总是劝我不要动怒。他说,人活着应该放宽心。”
如今,医院招待所要拆迁了,12月底,艾山江也要转到乌鲁木齐烧伤医院进行第84次手术。
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