“月亮女孩”小晨曦在母亲的怀中

　　新安热线摘  谯城区十八里镇的两岁半女孩小晨曦得了一种“见光死”的怪病，对阳光严重过敏，皮肤一旦被阳光照射，就会出现水泡继而坏死。据了解，这种怪病的发病几率约为十万分之一，到十一二岁时，孩子的面部就可能发生癌变。

　　3月29日下午，小晨曦的父母抱着她来到报社，不止为了求助，还寄希望能有医疗机构收留女儿，哪怕是用作实验性治疗也行。他们实在不忍女儿在自己怀中遭罪，却束手无策。

　　晒晒太阳就受伤

　　2010年的一天清晨，谯城区十八里镇小怀村的王国栋和李利影夫妇的女儿出生了，夫妻俩就给孩子起了个名字叫晨曦，希望孩子以后如同美丽的花朵绽放在阳光下，快乐、健康。

　　谁知，上天偏偏让王国栋夫妇事与愿违——和其他宝宝一样拥有细嫩皮肤和明亮双眼的小晨曦不能见阳光。

　　小晨曦出生20天左右，奶奶把她抱到院子里晒了十来分钟的太阳。第二天早上，李利影发现小晨曦整个脸泛红，肿胀着。

　　怀疑是皮肤过敏，李利影抱着女儿在村子附近的小诊所打了两针。又过了两天，小晨曦脸上突然长满水泡，水泡破后，整个脸血肉模糊。“特别吓人，都不忍心看。”提起这段回忆，李利影将脸贴在女儿脸边，失声痛哭。

　　这次晒伤后，李利影给小晨曦涂抹了一些药膏，通过精心照顾，孩子面部脱落一层皮后，恢复了原有的稚嫩，她的心里也踏实多了。

　　然而好景不长，几个月后，小晨曦再次被抱到阳光下，晒伤再次发生。和上一次一样，她的面部皮肤又经历了红肿、起泡、脱皮的过程。

　　她是月亮的孩子

　　“这可能不是简单的过敏，哪有孩子太阳一晒就这样的。”心有担忧，夫妻俩开始带着孩子奔赴省内外各大医院求医。

　　小晨曦七八个月大时，在江苏省皮肤病研究所，经专家会诊，夫妻俩找到了答案，小晨曦患上了罕见的着色性干皮病。对于这个病，李利影夫妻俩一无所知，可“罕见”二字，让夫妻俩心里首先“咯噔了一下”。

　　“患上这个病，就意味着不能‘见光’了。”医生的解释比较直白，李利影听了如同五雷轰顶，脑子中一片空白。从那以后，小晨曦没有见过阳光，白天呆在屋内，只有晚上才能在出去看看外面的世界。

　　据了解，着色性干皮病是因先天性缺乏核酸内切酶，导致皮肤被紫外线杀死之后无法重生，发病几率约为十万分之一。随着时间的推移，病人的皮肤会慢慢异化癌变，最终导致死亡。

　　盼医疗机构救治

　　“医生说，孩子一般到六七岁视力开始下降，十一二岁面部就会癌变，最多也就能活到20岁左右。”现实摆在面前，说这句话时，李利影已经很平静。

　　李利影夫妻俩都没有工作，平时靠丈夫打零工维持生计。自从小晨曦生病后，两个人不停带着孩子求医，原本就不富裕的家已被拖垮。可坚持到现在，治疗这种病的最好方法却是尽量避免日晒，“说白了，也就是在家慢慢等死。”

　　虽然已经两岁半，免疫力低的小晨曦经常生病，身板瘦小，不会走路，说话也只会叫“妈妈”。实在不忍心看着孩子在自己的怀中变得更脆弱，李利影夫妻俩经过长时间考虑作出一个决定：若是有医疗机构愿意接收女儿，他们愿意将孩子交出，用作实验性治疗。“希望通过研究，让其他患有这种病的孩子看到自由生活在阳光下的希望。”李利影说。